Baby Bird Update: SUA + CHD

Se tem acompanhado o anúncio da minha gravidez, a actualização do 1º trimestre e a actualização do 2º trimestre e talvez tenha estado à espera da minha actualização do 3º trimestre. Bem, esta demorou um pouco mais do que o esperado porque as coisas têm andado um pouco tufadas nos últimos meses e eu tenho estado à espera do momento certo para partilhar.

Artéria Umbilical do Cordão Umbilical Único

Eu insinuei isso um pouco na Instagram por volta das 32 semanas, mas esta gravidez tem sido no mínimo única. Para te dar a história, as coisas eram “normais” e relativamente fáceis… até à nossa ecografia de 20 semanas. Chegamos à nossa consulta naquela manhã, super otimistas e tão animados para receber as fotos atualizadas da ultrassonografia e ver a sua doce carinha no ecrã.

Em termos de anatomia, tudo parecia óptimo, mas depois do exame foi-nos dito que o cordão umbilical do bebé tinha uma anomalia, com dois vasos em vez de três. Um cordão típico tem uma veia que traz sangue e nutrientes ricos em oxigénio para o bebé e duas artérias que retiram o oxigénio pobre/resíduos, o nosso cordão tem apenas uma artéria. Esta chama-se artéria umbilical única (SUA). A nossa parteira garantiu-nos que tudo o resto no exame parecia óptimo e que, na maioria das vezes, dois cordões umbilicais podem estar presentes sem outras anomalias.

Claro, nenhum pai quer ouvir a palavra anomalia depois de um exame de 20 semanas. Lembro-me de chorar bem no escritório, mas quando cheguei a casa e olhei para a SUA online comecei imediatamente a ficar ainda mais preocupado. Encontrei algumas histórias positivas onde as pessoas tinham bebês isolados com SUA (onde o cordão era a única anomalia), mas também encontrei muitas informações que sugerem que bebês com um único cordão arterial podem ter um risco maior de distúrbios genéticos, assim como, defeitos cardíacos, renais e espinhais. (Por vezes o Googling é a pior coisa que se pode fazer!)

Na nossa próxima consulta fiz mais perguntas e a nossa parteira disse que podia indicar-nos a medicina fetal materna para mais testes, se quiséssemos, mas não viu realmente uma grande necessidade, uma vez que o resto do ultra-som parecia bom. A única coisa que precisaríamos fazer era fazer algumas ecografias adicionais por volta das semanas 30, 34 e 38 para verificar o crescimento, o que é outra preocupação com os bebês da SUA. Após cerca de uma semana, sentimo-nos bem com esta decisão de não fazer testes adicionais e, embora ainda estivesse a demorar no fundo da minha mente, parei de pesquisar online sobre o cordão dos dois vasos e decidi manter-me postiva e aproveitar a gravidez. Foi por isso que não partilhei sobre a SUA na minha actualização do 2º Trimestre… Pensei sinceramente que seria apenas uma coisinha aleatória que nem sequer me passaria pela cabeça quando ela nascesse.

31 semanas de ultra-som

Com 31 semanas fizemos o nosso primeiro scan de crescimento e foi aí que as coisas mudaram um pouco. A tecnologia estava passando por medir tudo, disse que o bebê era um peso e tamanho saudáveis, mas que ela estava tendo dificuldades para ver o coração do bebê com base na sua posição. Ela me fez virar de um lado para o outro para tentar que ela se movesse até que ela finalmente disse que as vistas que ela tinha eram boas o suficiente.

Obviamente o técnico não mencionou nada durante a varredura, mas nossa parteira relatou que o técnico não conseguia ter uma boa visão do coração e pelo que ela podia ver, parecia que o coração estava um pouco aumentado. Ela disse que ainda não achava que devíamos estar preocupados e que provavelmente não era nada, mas ela nos encaminhou à medicina fetal materna (MFM) para um ecocardiograma fetal, que é uma ultrassonografia detalhada do coração. Levou duas semanas para conseguir uma consulta para fazer o eco e deixe-me dizer-lhe, estas duas semanas pareceram meses. Foi tão difícil não saber se estava tudo bem, mas ficamos postivos.

Doença cardíaca congênita

Às 31 semanas, na segunda-feira antes do meu chá de bebê, fomos à nossa consulta de ecocardiograma e foi um dos dias mais difíceis de toda a minha vida. Após uma ecografia de duas horas sabíamos que algo estava acontecendo e o cardiologista pediátrico nos levou para a sala de conferências e compartilhou a notícia de que nosso bebê tem dois defeitos cardíacos congênitos, um grande VSD (que é essencialmente um buraco no coração) e um arco aórtico hipoplásico (ou interrompido).

Eles não estão 100% no diagnóstico do arco aórtico, porque com o seu tamanho às 33 semanas foi difícil conseguir boas vistas, então ela receberá outro ecocardiograma quando nascer para confirmar o que exatamente está acontecendo. Com apenas um VSD, os médicos geralmente esperam até que o bebê tenha 2 ou 3 meses de idade para fazer a cirurgia, mas se o que eles suspeitam ser verdade com o arco aórtico, ela precisará ser medicada assim que nascer, a fim de manter o canal arterial aberto e o sangue fluindo para todos os seus órgãos. Ela vai tomar este medicamento até ter uma cirurgia de coração aberto dentro da primeira semana de vida para reparar o arco e a esperança é que o cirurgião seja capaz de reparar o VSD ao mesmo tempo.

Escusado será dizer que o último mês tem sido uma montanha-russa emocional. Deixámos o nosso primeiro ecocardiograma em choque e depois passámos umas semanas emocionadas a processar tudo e a obter duas segundas opiniões. Houve algumas semanas em que basicamente tínhamos uma consulta de bebé todos os dias – desde as nossas consultas rotineiras de parteira e testes de stress MFM até às visitas a hospitais e entrevistas com cirurgiões.

Depois de vários ecocardiogramas, de três hospitais em turnê e de entrevistar dois cirurgiões, decidimos fazer o parto e sua cirurgia de coração aberto na UVA. Nós nos sentimos incrivelmente confiantes na equipe envolvida no programa de cardiologia fetal lá e é bom que estaremos a apenas uma hora de Richmond.

Dito isto, conduzir até Charlottesville em trabalho de parto deve ser interessante… para dizer o mínimo. 😉

Receber esta notícia e ter que mudar tudo no meu plano de parto não tem sido fácil e tive que trabalhar tanto para não deixar que isso roubasse a alegria desta gravidez. Aparecer na festa do meu bebê apenas alguns dias depois de descobrir esta notícia foi incrivelmente difícil, mas a cada semana que passa, ficamos mais em paz com tudo. Já estamos tão apaixonados por esta menina e isso está a provar que nos mantém positivos e esperançosos de que tudo vai ficar bem.

Temos uma tonelada de amigos e familiares que têm sido super apoiantes nas últimas seis semanas e sei que isso só vai continuar.

No geral, Isaac e eu nos sentimos ambos incrivelmente abençoados por sabermos antecipadamente da sua condição e sermos capazes de fazer os planos que temos no lugar. E neste ponto, com apenas um dia até a data prevista para ela, estamos sinceramente entusiasmados por conhecer a nossa menina e rezar por um parto sem problemas… como qualquer outro pai ou mãe que em breve será.<3< />>